A doença celíaca é uma intolerância do organismo humano a todos os produtos alimentares que contenham glúten. Em Portugal existem milhares de pessoas com este problema e uma Associação que pretende dar a conhecer mais sobre a doença.
A Mulher Portuguesa foi falar com Filomena Oliveira, actual presidente da Associação Portuguesa dos Doentes com Intolerância ao Glúten, ela própria doente celíaca.
O problema da doença celíaca é muito simples.
Os celíacos são pessoas que, pelo facto de terem uma anomalia genética, são intolerantes ao glúten. Esta é uma proteína que existe em todos os cereais há excepção do milho e do arroz. Se fizerem uma alimentação livre de glúten, não têm problema absolutamente algum. A doença celíaca é radical e exige total ausência de glúten.
Da mesma forma que existe um gene que determina a cor do cabelo ou dos olhos, existe este que ‘proíbe’ o consumo de glúten. Não se trata bem de uma doença, embora em situações graves, quando não existe uma dieta cuidada, aumente a probabilidade de se contraírem tumores no aparelho digestivo.
No entanto, os médicos e profissionais de saúde, de uma forma geral, sabem muito pouco acerca da doença celíaca. Há muita gente que seguramente é celíaca e não o sabe, passando por experiências traumatizantes enquanto espera que lhe façam um diagnóstico acertado.
Em relação ao seu próprio problema, Filomena Oliveira afirma gostar pouco de falar do assunto: ‘O que é importante é focar o problema dos celíacos. No meu caso ocorreu um diagnóstico tardio, aos 27 anos, e isso faz com que saiba muito bem o gosto dos pastéis de nata, que agora me estão proibidos. Tive sempre uma vida normal mas a partir de determinada altura começaram os sintomas de náuseas e vómitos, com dores abdominais e perda de forças, um dos sintomas típicos dos celíacos porque o corpo não se alimenta. Fui a vários médicos e tive diversos diagnósticos e só quando pedi um exame geral é que o meu problema foi descoberto, porque tenho outro problema idêntico na família. Fiquei satisfeita por não ser um problema maior, mas perturbou-me não existirem alternativas alimentares em Portugal, problema que está já quase resolvido.’
O objectivo principal da Associação é precisamente dar a conhecer melhor esta doença, quer ao público em geral, quer à classe médica, através da comunicação social, mailings e panfletos. Este é, aliás, uma dos problemas mais comuns aos celíacos. Por falta de informação, os diagnósticos são errados e os doentes passam muitos anos em tratamentos que nada resolvem.
‘Há cerca de um ano não se ouvia falar dos celíacos, tomámos posse no ano passado e decidimos que uma das primeiras coisas seria a divulgação. E o primeiro passo foi a divulgação para a comunicação social com o apelo: ‘Por favor ouçam-nos e divulguem porque se as pessoas souberem um pouco mais sobre a doença celíaca podem descobrir que o seu problema não é uma gastrite ou úlcera mas sim a doença celíaca.’ Acredito que existem pessoas celíacas a morrer em Portugal porque há médicos que não têm a menor ideia acerca da doença.’ assegurou a presidente.
Como em tudo, a lista de trabalho de uma Associação é longa: ‘Há ainda milhares de coisas para fazer, a Associação não tem ajudas, instalações ou equipamento, está num espaço cedido por uma empresa e é constituída apenas por pessoas que doam o seus bens e o seu tempo.’ No programa de actuação constam itens como: ‘defender os direitos à diferença dos doentes, promover a investigação da doença, a procura de apoios devido ao elevado preço dos alimentos sem glúten e divulgação da doença’, entre outros.
Em Portugal, um país em que a alimentação se baseia no pão de trigo, não existem estudos específicos acerca do problema, sendo o mais recente um inquérito feito na cidade de Braga no final do ano passado, cuja conclusão foi, nessa amostragem, que existe um celíaco em cada 150 portugueses. Noutros países a percentagem é de 1 para 250 ou 150, chegando a Itália, na zona da Sardenha a atingir a percentagem de 1 para 95.
‘Como não existe um estudo nacional, não podemos fazer comparações e afirmar, ou não, se o problema está a aumentar. Pessoalmente acho que o número tem tendência a subir porque existe uma grande tendência para o consumo de pão, em especial nas áreas mais carenciadas de Portugal.’ acrescentou Filomena Oliveira.
E a situação dos celíacos no nosso país é difícil. ‘Os celíacos estão esquecidos. Não têm qualquer estatuto, existe apenas um decreto lei que permite que sejam deduzidas nas despesas de IRS os gastos com a alimentação especial, como acontece para problemas específicos , mas contrariamente ao que acontece em muitos países do mundo, os celíacos não têm subsídios.’
O que ainda não está perfeitamente esclarecido é a razão pela qual só algumas pessoas são intolerantes ao glúten e desenvolvem a doença. É natural que intervenham aqui factores relacionados com a alimentação do indivíduo, o que poderá de alguma forma justificar a inexistência desta patologia nos países do oriente onde a base alimentar não é o trigo. De que não restam dúvidas é de que existe uma predisposição hereditária claramente transmitida, pois as famílias de celíacos contam com um número de doentes francamente superior ao que seria de esperar na população em geral.
Uma doença a necessitar de mais informação, meta que a Associação Portuguesa dos Doentes com Intolerância ao Glúten promete atingir.