A Mulher Portuguesa foi falar com a Diretora da Associação de Doentes com Lupus. As marcas do lobo, caracteristica desta doença, Lupus, promovem a realidade discriminatória de quem só quer sobreviver ao cansaço das horas…
Doença do Lupus
Rita Andrea foi a pessoa que nos recebeu, numa tarde de calor intenso, ali no Areeiro. Diretora da Associação de Doentes com Lupus, médica, e afetada pela doença logo aos 12 anos, a Dra Rita Andrea mostrou ser uma mulher de coragem face a esta doença. Palavra proveniente do latim, Lupus significa lobo, e as marcas deixadas no corpo aparentam ser dentadas de um lobo.
Os diferentes tipos de Lupus
Mas, para as pessoas que não sabem o que é o Lupus, Rita Andrea esclarece:”Podem aparecer dois tipo de Lupus: o Lupus Discóide, que só apresenta lesões na pele e que, de ínicio, não passa disso. Mas, isto não quer dizer que não passe para um tipo mais grave, o Lupus Sistémico, onde as pessoas ficam com cicatrizes enormes, e não podem apanhar sol.”
Esta doença é muito antiga, mas só há bem pouco tempo foi fruto de estudo e de investigação aprofundada. Rita Andrea conta que ” Antigamente, chegavam a mandar as pessoas para a praia para detectarem a doença. Se a pessoa viesse doente é porque tinha Lupus, e esta era a única forma de descobrirem. Isto porque, o sol faz-nos muito mal e apenas podemos ir à praia nas horas dos bebés, e pouco mais que isso.”
A diferença entre os dois tipos de Lupus é simples: ” O Lupus de pele, o Discóide, apresenta cicatrizes na pele e o Sistémico Erimatoso, para além das alterações da pele afecta e altera também outras zonas do organismo. Além de mais, este segundo pode conduzir à morte, e o primeiro, se não passar dessa fase, não leva a essa fatalidade.”- conta Rita Andrea.
Os sinais do Lupus são evidentes, mas antigamente estes sinais eram dados como indício de outra doença, devido à falta de conhecimento. Todos os doentes apresentam sinais evidentes, ainda que a pessoa possa ter também outros sintomas característicos dela mesma. Rita Andrea esclareceu-nos:” O que há de comum no Lupus Sistémico é o cansaço, as feridas na boca, perca de peso, mas só de início porque depois tem que se tomar cortisona, dores nas articulações e queda de cabelo. Mas, este sinais podem também ser uma crise aguda de infecção renal ou uma pneumonia.”
O grave do Lupus, já em estado avançado, é que afecta sempre outros orgãos. Daí que, a nossa entrevistada afirme que ” Um doente com Lupus é um desgraçado porque passa mais de metade do tempo num hospital, em exames, tratamentos e consultas.”
Quando o Lupus entra na fase aguda, implicando já tratamento hospitalar, são necessários antibióticos, uma grande dose de cortisona, outra grande dose para matar os anti-corpos, e um medicamento que, embora utilizado contra a malária, neste caso representa uma mais valia na defesa da luz solar, e a temida cortisona. É esta última que pode originar osteoporose, cataratas, inchaço ou instabilidade emocional. Tudo isto se não forem afetados outros orgãos.
O facto de surgirem complicações posteriores, por causa da ação do Lupus, obriga a que os doentes tenham que andar de especialista em especialista, alterando sempre a medicação. A Associação luta contra isto e a Diretora declara que “Nós lutamos para que haja um médico responsável para cada doente, para que quando for enviado a outro especialista possam trocar impressões entre si.
O problema é que o médico julga logo que o doente é seu, altera-lhe a medicação e nunca há uma continuidade. É necessário uma interligação, como se de uma orquestra se tratasse, na qual o médico responsável por nós é o maestro.”
Existente desde 1992, a Associação de Doentes com Lupus tem divulgado amplamente a doença e explicado às pessoas a forma correta de viver. “A pessoa com Lupus tem que aprender que não pode ter tudo. Se almoça fora, já não pode ir ao cinema à noite. Só lhe é permitido fazer uma das coisas, e isso se conseguir.
O importante é poupar energia, porque cansamo-nos muito, mas também não é para a pessoa ficar imóvel e a sentir-se um coitadinho.” Rita Andrea continua a falar dos troféus desta Associação que já são vários: apoiam com dinheiro os doentes, com bens, pagam a renda, água e luz a muitos deles, conseguiram uma isenção de medicamentos, consultas e exames nos hospitais, e os jovens com Lupus já se podem candidatar à universidade em regime de categoria especial, alertando para o facto de não poderem sair da área de residência.
Possuem também um lar em Lisboa, para receber pessoas quando estas vêm de fora da capital e vão abrir outro em Matosinhos, com o mesmo objectivo. Com ar visivelmente cansado, em fim de tarde, Rita Andrea ía constantemente bebendo chá fresco, por causa do calor que se fazia sentir: “Recebemos um subsídio do Estado, que vem aos bocados, mas para conseguirmos dinheiro fazemos muitas vendas na altura do Natal, e este ano vamos fazer uma em Lisboa e outra em Matosinhos.”
Os números não mentem. Morrem todos os meses três a quatro pessoas por causa do Lupus, e a doente mais nova desta Associação tem apenas dois anos. Ainda que não haja uma data certa, o Lupus surge habitualmente em mulheres, entre os 12,13 e 14 anos. Pode também surgir aos 30, 40 ou 50, mas caso atinja os homens os efeitos são bem mais graves.
O LES (Lupus Sistémico Erimatoso), o patamar mais alto desta doença, pode levar à morte e, se as pessoas não seguirem uma vida moderada, as coisas complicam-se mais. Nesta fase já afectou o corpo exteriormente e prepara-se para o afectar internamente, sem que se consiga travar. Vítimas de discriminação por causa do aspecto das cicatrizes, as pessoas julgam, falsamente, que o Lupus é contagioso.
Rita Andrea, sempre bem disposta, despediu-se de nós, apelando o seu corpo e rosto para um merecido descanso. Partimos com a certeza de que a Associação de Doentes com Lupus tem vindo a desempenhar um excelente contributo para os seus doentes. Ao menos ali, a boa disposição abunda e as marcas do lobo visualizam-se, mas não se fazem sentir… aparentemente!
